Alicia

Hola, soy Alicia, tengo 43 años y soy mamá de tres niñas hermosas; Xiomara de 22, Camila de 7 y Areli de 5, somos de Trujillo-Perú.

Les quiero contar acerca de mi segunda niña, Camila, mi niña de 7 años 11 meses, pesa 19 200kg y mide 1.12cm. Es flaquita y de estatura baja para su edad, a raíz de esto recibe comentarios quizá un poco dolorosos para ella como: “bebe”, “eres muy chiquita”, “pareces de jardín” de sus amiguitos del salón. Sin embargo, es una niña muy feliz, con muchos amigos de todas las edades, puede sostener una larga conversación con un adulto y con temas muy interesantes, tiene su lenguaje súper desarrollado, es extrovertida, muy traviesa, todo lo ve como un juego, tiene una imaginación enorme, también me he percatado que es una niña con mucha inocencia para su edad, es muy protectora y sentimental, le gusta ayudar; además, muy terca, cuando se encapricha la única manera de sacarla del berrinche es con mucho amor. Camila es una niña con muchas buenas características.

Tuve un embarazo con diabetes gestacional y complicaciones, ella nace a las 37 semanas, con 3,800kg. y 49cm de estatura. Nació hinchada y con su respiración muy rápida; al momento de darle de lactar, se ahogó con la leche y tuvo otras más complicaciones.

Tuvieron que internarla de emergencia en un hospital de Essalud, ahí le sacaron todos los análisis correspondientes. Le sacaron análisis de sangre, de orina, ecocardiograma, ecografía de los riñones.

En su primer ecocardiograma le observaron un soplo pequeño en una zona no peligrosa, la segunda ecocardiograma le hicieron cuando cumplió su primer año, me dijeron que el soplo que le detectaron se había cerrado, pero le salió otro soplo. En el tercer ecocardiograma me dijeron que ya no tenía ningún soplo.

En su ecografía de riñones le observaron una mancha en el riñón derecho, volvieron a sacarle otra ecografía y descartaron.

Ella estuvo internada 26 días con oxígeno en incubadora, le dio ictericia; no me permitieron darle de lactar los primeros 10 días.

Cuando salió del hospital, los pediatras me recomendaron hacerle estudio genético debido a sus rasgos físicos. Le hicieron estudios de cromosomas, su resultado su cariotipo femenino normal.

No tuvo un desarrollo regular de acuerdo a sus movimientos que todo bebé debe tener concorde a su edad, como: mover la cabeza, sentarse, gatear, caminar. Le indicaron terapia física para poder ayudarla, a los 9 meses empezó su terapia física y también de leguaje porque no tenía el desarrollo habitual de todo bebé. Estas terapias le ayudaron enormemente, y las recibió hasta los 2 años y medio aproximadamente.

Su crecimiento físico fue normal hasta los 10 meses y luego su ritmo de crecimiento se puso lento, en consecuencia, a los dos años, la llevé al endocrinólogo y le dieron hormonas de crecimiento. Y recibe este tratamiento hasta el dia de hoy. Además, pasó por otros especialistas.

Desde los 2 años le sale moretones en sus piernas, de las rodillas hacia abajo, nadie me ha dado algún diagnóstico por este problema, le descartaron leucemia.

En cuanto a su dentadura, demoró en crecerle, siempre ha tenido problemas como, caries, rupturas, dolor de encía y llegó a tener 3 extracciones de dientes. Para mudarlos también está tardando y de igual manera que los de leche, los dientes fijos también están tardando mucho en crecer.

A los 3 años que inició jardín, siempre siendo la más pequeña del salón; se quedó con facilidad no lloró ni siquiera el primer día, un jardín con 30 niños por aula. Conforme pasaban los días la profesora me comentaba que se salía del aula, se aburría en el salón no podía estar más de 10 minutos sentada escuchando a la profesora. Ella visitaba todo el colegio, se hizo amiga de los niños de todos los salones, del vigilante, la señora de limpieza, hasta visitaba a la directora en su oficina. Ella ha sabido ganarse el cariño de cualquier persona. Pero en base a esto, perdía sus clases, por más esfuerzo que le ponía ella, no podía controlar su ansiedad de no poder estar en un solo lugar tanto tiempo. Así se la pasó hasta los 5 años, siempre saliéndose del aula, pero con ligero progreso cada año.

El endocrinólogo, me recomendó llevarla al genetista; este especialista fue el que le diagnosticó el Síndrome de Noonan a los 4 años. Le recomendó terapias físicas y psicológicas

A los 4 años empezó ir a terapia psicológica particular y esto fue ayudándola en el tema de la concentración y su psicomotricidad. Camila comprende mejor mediante historias, lo que no puede es escribir con facilidad tampoco, tiene interés en memorizar y aprender los números, las letras, se le hace muy complicado; su desarrollo en estas áreas es lento pero progresivo.

Cuando acabó el jardín, busqué un colegio con una metodología de enseñanza que sea más didáctica y que tenga menos cantidad de alumnos que en el jardín. Desde el inicio se salía del aula como se había mal acostumbrado en el jardín, empezó con su rebeldía, no quería hacer caso a la profesora de hacer los trabajos en clase y permanecer en el salón. Yo informé su diagnóstico y me pidieron que lleve a una profesora sombra, así que contraté a una profesora sombra, ella ayudó a hacer permanecer a Camila en el aula, sin embargo, retrasó su desarrollo autónomo, Camila retrocedió, se estaba acostumbrando que todo el tiempo estén detrás de ella, a parte que se sentía diferente al resto de niños.

Debido a motivos económicos Camila dejó de asistir a las terapias psicológicas, pero en casa yo misma le refuerzo las lecciones del colegio

Hoy ya está cursando el 2do año de primaria. Al inicio del año escolar, sentí rechazo de parte de la directora y coordinadora por el motivo que no accedí a contratar a una profesora sombra este año. En todo este momento de presión por el que pasaba conocí a Cynthia y Milagros fundadoras de una Asociación del Sindrome de Noonan, y ella me brindaron mucha información y apoyo para solucionar este tema del colegio. Estoy profundamente agradecida con ellas por todo este apoyo gran ayuda a nuestras familias cuando tuve el gusto de hablar con ellas me inundé de la emoción, sentí que al fin encontré mamás que me entendían encontré a mi familia Dios las bendiga por sus buenas obras.

Ahora en el colegio, todos entienden la situación de Camila y dan la enseñanza adecuada a ella, y sus evaluaciones son de acuerdo a su nivel de aprendizaje, ya que ella está atrasada para su grado.

Ahora, después de haber aceptado su diagnóstico y haberle hecho todos los análisis necesarios para apoyarla en su desarrollo; la cuidamos y prestamos mucha atención; con mucho amor y paciencia; ella es una niña con muchas energías, muy creativa, y amorosa. Es un regalo de Dios para mí y mi familia, a pesar de sus dificultades que tiene, específicamente en su desarrollo social y escolar, ella pone todo su esfuerzo y está cumpliendo sus metas. Con mucha paciencia y perseverancia siempre estamos con ella para que aprenda a nunca rendirse y sepa el valor que tiene. Dios bendiga a cada familia que tenga a estos angelitos y les ayude a pasa por todas estas pruebas tan difíciles que nos tocó afrontar.