ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN PERÚ

Recursos

A continuación presentamos una lista de links (hipervínculos) a una serie de guías y otros recursos creados por diferentes instituciones con el objetivo de ayudar a las familias, educadores y profesionales de la salud a aprender más sobre varios temas relacionados con el síndrome de Noonan.

Información general

1. GUÍA DEL SÍNDROME DE NOONAN Y OTRAS RASOPATÍAS
Guía desarrollada por la Asociación de Noonan de Cantabria, España. Publicada en el 2015.
http://www.noonancantabria.es/images/guias/2015/GuiaSindromedeNoonanyotrasRasopatias.pdf

2. GUÍA DE ORIENTACIÓN A LAS FAMILIAS
Guía desarrollada por la Asociación de Noonan de Cantabria, España. Publicada en el 2014.
http://www.noonancantabria.es/images/guias/2014/GuiaOrientacionFamilias.pdf

3. Guía de manejo clínico del síndrome de Noonan (Profesionales de la salud)
Guía desarrollada por el grupo DYSCERNE (Noonan Syndrome Guideline Development Group), Inglaterra. Publicada en el 2010.
https://rasopathiesnet.org/wp-content/uploads/2014/01/265_Noonan_Guidelines.pdf
Nota: si requiere el documento traducido comunicarse con informes@noonanperu.com

Alimentación

1. GUÍA DE ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN EN EL SÍNDROME DE NOONAN.
Guía desarrollada por la Asociación de Noonan de Cantabria, España. Publicada en el 2015.
http://www.noonancantabria.es/images/guias/2015/GuiaAlimentacionyNutricionenelSindromedeNoonan.pdf 

2.  Organización "Feeding matters" (Problemas de alimentación) 
https://www.feedingmatters.org
En esta página podrá encontrar diversos recursos de soporte en caso de problemas de alimentación serios que se presentan con frecuencia en infantes con síndrome de Noonan.

De cómo conversar sobre el síndrome con nuestros hijos

1. GUÍA DE APOYO PARA FAMILIAS CÓMO COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO A NUESTROS/AS HIJOS/AS

Guía desarrollada por la Asociación de Noonan de Cantabria, España. Publicada en el 2017. http://www.noonancantabria.es/images/guias/2017/GUIACOMUNICACIONDIAGNOSTICOYSN.pdf

2. FOLLETO RESUMIDO SOBRE COMO CONVERSAR CON NUESTROS HIJOS SOBRE EL SINDROME DE NOONAN
Material en inglés desarrollado por investigadores de la Universidad de Minnesota, USA. Publicado en el 2018. https://sites.google.com/a/umn.edu/mind/nsparenthandout  

Nota: si requiere el documento traducido comunicarse con informes@noonanperu.com

Apoyo en el entorno escolar

1. MATERIAL DE APOYO PARA EL ÉXITO ESCOLAR DE NINOS CON SÍNDROMES GENÉTICOS
 Material en inglés titulado GEMSS (Genetic education materials for school success), desarrollado por el grupoThe New England Regional Gentics Network, Inglaterra. Publicado en el 2017. https://www.gemssforschools.org/conditions/noonan/ed-supports
Nota: si requiere el documento traducido comunicarse con informes@noonanperu.com

2. ESTRATEGIAS EDUCATIVAS PARA EL SÍNDROME DE NOONAN
Material en inglés titulado Teaching strategies for Noonan Syndrome (NS) elaborado por la Asociación del Sindrome de Noonan de Australia. Publicado en el 2016. https://noonansyndrome.com.au/wp-content/uploads/2016/10/NSAA-Teaching-Strategies-for-NS.pdf
Nota: si requiere el documento traducido comunicarse con informes@noonanperu.com

Esta página se realizó con el apoyo de la Asociación del Síndrome de Noonan de Suecia.
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