Bienvenidos
Creamos esta página para difundir conocimiento y experiencias sobre el síndrome de Noonan. Todos los afectados sabemos cuán duro es padecer de una enfermedad rara porque es difícil encontrar profesionales de la salud que la conozcan y sepan cómo manejar los múltiples problemas que conlleva. Además, cuán difícil es ser, verse y sentirse “diferente” y tener que enfrentar las barreras que impone la sociedad.
Esta página ha sido creada por un grupo de personas que cree firmemente que somos nosotros, los propios afectados quienes debemos liderar el cambio y empezar a educar a los demás, profesionales de la salud, educadores y público en general sobre el Síndrome de Noonan y así mejorar la calidad de vida de los niñ@s que lo padecen y sus familias.
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Recursos
Para difundir nuevos conocimientos y asegurar que los profesionales de la salud, terapistas y educadores tengan las mejores herramientas para atender a los niños con síndrome de Noonan.
Testimonios
Nuestros miembros cuentan sus experiencias de vida con el síndrome de Noonan
Misión, visión y objetivos
Misión: conformar un grupo que apoye a las familias afectadas con el síndrome de Noonan en el Perú.
Visión: ser un grupo referente para las familias, profesionales de salud, educación y público en general interesado en conocer y/o apoyar a los afectados por el síndrome de Noonan.
Objetivos: 1) Brindar información sobre el Síndrome de Noonan (y otras rasopatías) a toda persona afectada, su familia, médicos y todo profesional de la salud, gobierno y comunidad en general, en el Perú y fuera de él.
2) Proporcionar apoyo médico clínico, de diagnóstico y quirúrgico, apoyo moral y psicológico a los pacientes afectados con el Síndrome de Noonan (y otras rasopatías) y sus familiares a través del personal de apoyo nacional e internacional con que cuenta la Asociación del Síndrome de Noonan Perú.
3) Coordinar, liderar y promover el entrenamiento de profesionales de salud en el manejo de los problemas de salud relacionados al Síndrome de Noonan (y otras rasopatías).
4) Promover y apoyar actividades de investigación biomédica, clínica, social y otras formas de investigación relacionadas con el Síndrome de Noonan (y otras rasopatías).
5) Promover y apoyar actividades educativas y culturales que contribuyan al desarrollo de las capacidades de las personas con síndrome de Noonan (y otras rasopatías).
6) Fomentar y apoyar medidas legislativas en favor de las personas afectadas con síndrome de Noonan (y otras rasopatías) (y otras enfermedades raras).
Contáctanos
Correo electrónico: informes@noonanperu.com